Jaký byl život s autistou v roce 2019?

S koncem roku se člověk nevyhne bilancování, a tak přemýšlím, jaký jsme měli s Vítkem rok. Přirovnání k horské dráze je asi tak nejvýstižnější, ale to byly i ty roky před tím. Jo, vlastně, to znamená, že takové budou i ty nadcházející, už s tím můžu počítat natrvalo. Ano, takže jen vyměníme kabinku a nastupujeme na stejnou horskou dráhu jen s jiným číslem. No, dobře, přesto tu jsou drobnosti, které se každý rok liší a je dobré si je připomenout.

Minulou zimu se Vítek naučil používat lžíci na boty. Tedy naučil – nacvičovali jsme to od listopadu a v březnu už to konečně dokázal sám bez pomoci. Trochu smutně jsem ho chválila, jaký je šikovný. A hned mi v duchu běželo, že za chvíli vyndáme jarní boty a do podzimu tu lžíci zase zapomene používat. No, ale nestalo se. Vítka to tak začalo bavit, že ji používal celý rok a tudíž to nezapomněl. Úspěch v sebeobsluze.

Každou středu jsme chodili do tělocvičny, kde Vítek řádil na kruhách, s gymnastickými míči a občas se dokonce přidal i k nějaké aktivitě s dětmi – úspěch ve sportu a socializaci.

Z nouze jsme museli nějakou dobu využívat autobusovou dopravu. Po počátečních obtížích se podařilo cestování busem vyladit tak, že probíhalo bez problémů a dokonce Vítka bavilo. Teda až na to čekání na zastávce. Jednou byl tak naštvaný, že musíme čekat a okolo jel autobus, který nebyl náš, že začal vzteky skákat a praštil se o zastávku do hlavy. Samozřejmě byl vzteklý ještě víc. Úspěch provázený drobnými neúspěchy. To se děje v životě s autistou často, ale důležitý je ten výsledek. A ten úspěšný byl.

Během roku občasné záchvaty vzteku, afekty, nervozita, přetížení… to míval Vítek vždycky, ale zdá se mi, že nabývají na síle a jsou doprovázené agresí. Vítek mě škrábe do rukou, strká mě, má tendenci skákat pod kola aut a dokonce z mostu. Poslední dvě věci mě zničily hodně. Přijdeme domů, jsem vyklepaná, ruce se mi třesou, srdce mi buší, je mi špatně a jsem zoufalá. Vítek si jde do pokojíčku, do postele a za nějakou dobu se uklidní, jenže v tu chvíli, kdy se to děje venku, tak nepomáhá nic a nelze ho uklidnit.

Když o tom mluvím s mamkou, znovu brečím u ní v kuchyni na stole a ptám se, jak dlouho tohle můžu vydržet. Dozvídám se, že člověk vydrží hodně. Ach jo, člověk si jde pro politování a tohle… no, tak dobře, tak to holt vydržím, když vydržíme hodně. A asi to je pravda, protože další den už to bolí míň a další ještě míň, než přijde nový zásah. Dávám si za úkol najít nějakou taktiku, aby mě to tak nevyčerpávalo. Samozřejmě si zároveň přeji takovým afektům předcházet, aby se vůbec neděly. Někdy se to dá předvídat, někdy mě stejně překvapí.

Duben:

Vítek snědl jelení lůj. Nebylo mu špatně. Náhradní jsem si pak dobře schovala, občas jsem měla potíže ho sama najít.

Zvládli jsme víkendový pobyt v Žatci s wellness. Po překonání prvotního odporu si Vítek užíval vířivku. Sauny ho nechaly naprosto chladným, zato nás pěkně ohřály. Vítek s námi dokonce trošku posnídal. Většinou nesnídá. Velký úspěch – pobyt, wellness i snídaně.

Květen:

S příchodem zahrádkářského období mi Vítek pomáhá kropit zahradu, sice spíš zalévá trávu, ale to přijde, tohle už je první krok a příští rok určitě zalije i ředkvičky.

Vítek snědl tulipán. Naštěstí mu nebylo špatně. Pozorovala jsem ho dva dny. Na netu psali, že cibule je jedovatá, ale o vršku rostliny jsem se nic nedočetla.

Zvládli jsme poměrně dlouhou cestu vlakem. Vítek byl dobře naladěn a cestování si užíval. Ke svačince blahosklonně snědl i nakrájená jablíčka, kterých se jinak nedotkne. Úspěch – vlak i jablka.

Červen:

Vypravili jsme se s partnerem a dětmi (bylo nás 6) na týden do Itálie. Užili jsme si sluníčka, moře, výletů, občasných záchvatů, mušlí a zmrzlin. Zvládli jsme i výlet do Benátek. Bylo to dost riskantní, ale nakonec to dobře dopadlo a jsme rádi, že jsme tam byli, kdy se tam zas dostaneme, že? Nakonec je jedno, jestli se bude Vítek válet vzteky po zemi v Lokti nebo v Benátkách, no ne?

Červenec – srpen:

Léto bylo báječné. Já jsem běhala po zahradě, pěstovala okurky a rajčata a Vítek se střídavě cachtal v bazénku a skákal na trampolíně. Prostě takový normální, příjemný život. Co víc si přát?

Zvládli jsme víkendový romantický wellness pobyt na zámku Zbiroh, který jsme si dopřáli s partnerem k narozeninám, protože je máme oba v červenci. Co se dá dělat, autistu nikde neodložíme, tak musí na romantický výlet s námi. Po překonání drobného odporu jsme si společně užili romantickou vířivku. I s autistou v patách to stálo za to a bylo to milé zpestření naší horské dráhy.

Během celého roku jsou noci, kdy Vítek špatně usíná a je hlučný až třeba do dvou v noci. Ruší tím nás ostatní a ráno ho nemůžu vzbudit. No, co se dá dělat, také to patří k diagnóze. Přesto už je to o moc lepší, než to bylo dříve. Když se jdu na něj podívat, takhle se na mě šklebí.

Září – listopad:

Podzim jsme měli nádherný. Už dlouho nebyl tak pěkný podzim, kdy bylo slunečné počasí, teplo, barevné listí šustilo pod nohama a příroda zvala k procházkám. Nachodili jsme desítky kilometrů, Vítek provětral nohy a já hlavu.

Po dlouhé době jsme si opět domluvili koníka na povození a Vítek ho po počátečním nedůvěřivém oťukávání s radostí přijal.

Během celého roku nás Vítek baví. Tím, jak se legračně obléká. Že se bezdůvodně směje. Když má dobrou náladu, snaží se vyhovět nebo napodobovat a je to tak roztomilé. Tím, že si vynucuje pozornost, když se chce pomazlit – hejká, ňafá, šťouchá do nás. Když jsme na procházce a on hopsá jak hříbátko, jak má radost ze života, to jsou okamžiky k nezaplacení. Je to prostě sluníčko.

V prosinci 12. narozeniny, to to letí, nevyhnu se rekapitulaci a vzpomínání. Zase vyrostl, jsou mu krátké rukávy a nohavice. Musíme obměnit oblečení. Nohu už má jak já – 40.

Vítek snědl vánoční hvězdu. Na netu píšou, že je jedovatá. O půlnoci jedeme na pohotovost. Vítkovi nic není, doktorka neshledává žádný problém. Domluvíme se, že ho budeme pozorovat a uvidíme. Jdeme spát. Vítek je v pohodě, další den mu nic není. Pozoruji všechno. Jak jí, co na WC, jak vypadá pusa, ale všechno v pořádku. Uvažuji o studiu botaniky. Koukám pak na tu kytku v obchodě a přemýšlím, co mu na ní tak chutnalo, dyť to muselo bejt hnusný. Opravdu vnímá svět jinak, musím to předvídat.

Vánoce slavíme jen symbolicky, protože nás potkaly ne zrovna veselé rodinné události. Bohužel i to patří k životu. Zase si člověk uvědomí, že to zdraví je nejcennější. A vlastně běhat po světě s nevyzpytatelným autistou za ruku je docela výhra oproti jiným situacím. Akorát je potřeba si to občas připomenout, aby se člověk zbytečně nelitoval a neztrácel čas.

Ty blbý situace se prostě vyskytovat budou, nelze čekat, až bude všechno perfektní, je potřeba si naplno užít ty hezké chvíle, které zrovna přijdou, protože kdybychom čekali, až bude všechno v pořádku, tak se taky nemusíme dočkat.

A tak já jsem s uplynulým rokem spokojená a jsem vděčná za všechno, co přinesl, nakonec i ty blbý situace nás posílily. Možná právě to po nás život chce – abychom byli lepší, silnější, odolnější, a k tomu by nás pohodlné situace nikdy neposunuly.

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

 

Jsem máma tří dětí. Nejmladší syn je autista. Rozhodla jsem se sdílet náš život, třeba to pomůže někomu, kdo je na začátku. I mně pomohly příběhy ze života od rodičů autistických dětí. Kromě toho jsem účetní a taky nadšená švadlenka. Šití mi pomáhá relaxovat a přijít na jiné myšlenky. Ráda trávím volný čas na zahrádce nebo tvořením s dětmi.
Komentáře
  1. Klára napsal:

    U nás v létě jediná záchrana také bazén a trampolína, ted v zimě je to katastrofa. Jak řešíte afekt tedy venku? dotahne ho násilím domů? Já mám zatím pětileteho(ale má sílu větší než jeho osmiletý bracha) ještě to docela jde, ale už s obtížemi a dělá mi starost jak do budoucna budu zvládat. Afekty má právě nejvíce venku, že i na procházku musíme jedině s manželem. Moc ráda Vás sleduji na Instagramu a blogu…

    • Kami napsal:

      u nás taky v zimě katastrofa, odpočítávám dny do jara 🙂
      Jak řešíme afekty venku? Těžko. Záleží na tom, kde jsme. Když jsme blízko domova, tak mažeme rychle domů a do klidu. Když jsme někde daleko, kde to nejde, tak ho nechám někde sednout, buď na lavičku nebo klidně i na zem, když to jinak nejde, je pro něj pak těžší mě napadat a rychleji se uklidní. Přeji hodně trpělivosti a pevné nervy a děkuji za podporu 🙂

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.