Kdo potřebuje více péče? Autista nebo jeho sourozenci?

„Samozřejmě to postižené dítě, ať už je autista nebo má jiné postižení. Věnovala bych se mu od rána do večera, pořád bych s ním cvičila, dokud by to postižení nebylo co nejmenší“ odpověděla mi známá, když jsme diskutovaly o této otázce. V té době jsem v tom neměla ještě moc jasno, bylo to na začátku diagnózy a já zjišťovala, co mám vůbec dělat. Dneska mám trochu jiný názor. Už mám po těch letech nějaké vlastní zkušenosti a něco jsem vypozorovala ze svého okolí.

Když byl Vítek malý, bylo těžké s ním kamkoliv jít nebo jet. Dojeli jsme do ZOO, začal ječet. Nemohli jsme nikam na návštěvu. Návštěva muzea, hradu nebo výstavy byla nemyslitelná. U autisty to není stejné jako u malého dítěte … že za chvíli přestane. Ječel třeba dvě hodiny v kuse. Bylo to dost těžké, protože jeho dva o trošku starší sourozenci byli natěšení na výlet a my se museli sbalit a jet domů. Vždycky to byla loterie, jestli to vyjde a nebo ne. Je to tak i dneska, ale již z větší části výlety s Vítkem zvládáme dobře.

Když byly Vítkovi 4 roky, domluvili jsme si pro něj pobyt jedno odpoledne v týdnu ve stacionáři pro postižené děti. Toto odpoledne jsme pak vyhradili jeho starším sourozencům a brali je na výlet a podnikali s nimi věci, které s Vítkem nešly. Toto odpoledne měli rodiče pro sebe a nemuseli být chápaví a tolerantní, že musí jít stranou, protože autistický sourozenec si vyžaduje pozornost křikem, vztekem a nezvladatelným chováním. Chtěli jsme se vyhnout tomu, že by sourozenci začali Vítka nenávidět kvůli tomu, že kvůli němu nic a nikam nemohli, že museli pořád brát ohled a sami zůstali na posledním místě. Myslím, že tohle se podařilo. Děti mají dostatek zážitků a zkušeností a nemusí mít dojem, že je Vítek v něčem omezoval.

Protože malé děti potřebují hodně pohybu a nové podněty pro svůj vývoj, chodili jsme hodně po lesích, kde nikomu nevadilo, že se Vítek chová divně, a že občas křičí nebo se válí po zemi. Začali jsme dělat geocaching, a tak jsme měli vždycky zajímavý cíl. Skloubili jsme dohromady několik věcí najednou – vyvenčili všechny tři děti a psa, sami načerpali energii v přírodě, našli jsme poklad a přitom si k němu přečetli zajímavý příběh. Často se naskytly další bonusy během cesty – chůze po kládách, přeskakování potoku, válení se ve sněhu, vyzkoušení posedu, občas potkali nějaké zvířátko… V tu dobu to bylo to nejlepší, co jsme mohli udělat pro nás všechny. Myslím, že to bylo i hodně důležité v tom, že Vítek se naučil s námi chodit venku, později dokonce i za ruku, začal si nás hlídat a přestal utíkat. Trvalo to ovšem pár let.

Sourozenci autisty to vůbec nemají jednoduché. Jsou konfrontováni s tím, že sourozenec, na kterého se těšili, o ně nejeví zájem. Nehraje si s nimi, nemluví s nimi, nerozumí jim. Často jim ničí věci, hračky, křikem je ruší přes den a večer nenechá spát.

Viděla jsem to za tu dobu mockrát. Jak přemýšlí nad autismem, nad postižením všeobecně, nad životem, nad přístupem svým, mým i ostatních lidí k malému autistovi. Na jednu stranu život s autistou v jedné domácnosti je pro ně obtížnější oproti bezstarostnému životu svých vrstevníků. Na druhou stranu u nich pozoruji zralejší vnímání světa a vztahů. Přestože tato situace pro ně není jednoduchá, také je určitým způsobem obohatí a posune dál.

Několikrát se stalo, že Vítka obhajovali před svými vrstevníky. Stalo se, že se jim děti posmívaly, že mají debilního bratra. Ale potěšilo mě a dojalo, že se ho zastali. Občas jsem četla i jejich slohovou práci, kde psali o Vítkovi a vždy moc pěkně.

Ani dnes si s nimi Vítek nehraje a nejeví o ně zájem. Jediná výjimka je trampolína, kterou miluje. Velmi rád skáče a vždycky má radost, když skáče někdo s ním. Je to jediná situace, kdy pozoruji interakci mezi sourozenci.

(foto před 9 lety, to malé rozježené sluníčko je Vítek 🙂

Někdy, když má Vítek afekt, má sklony být agresivní – škrábe, mačká mi ruce, strká mě. Bohužel už se stalo i to, že takto vyjel po svých sourozencích. V těchto chvílích jsem ráda, že jsou starší a větší, že se mu ubrání. Musím říct, že bych byla v neustálém strachu, kdyby měl Vítek mladšího sourozence.

Jednu dobu jsem měla pocit, že pro Vítka dělám moc málo. Že musím dělat víc, že to prostě nestačí. Jenže i starší děti mají své potřeby, potřebují rodiče, potřebují, aby s nimi někdo mluvil, věnoval se jim, vysvětloval věci… Je opravdu těžké tohle všechno skloubit dohromady, a to nepočítám péči o domácnost, partnera, o sebe a další povinnosti.

Pak je tu ještě jedna důležitá věc, kterou vidím neustále – když věnujete 10 minut zdravému dítěti, vidíte ten výsledek okamžitě, když věnujete autistovi 1000 minut, pak teprve možná uvidíte, ani ne tak výsledek, jako spíše jen naklonění správným směrem. Samozřejmě že to má smysl. Každý malý posun je důležitý. Jen jaksi … my máme ten čas omezený a každý den se rozhodujeme, čemu a komu ten čas věnujeme.

Viděla jsem ve svém okolí, že rodiny v podobné situaci volili řešení pomoci od babičky a dědy, kteří si vzali zdravé dítě a matka se pak mohla věnovat autistovi. Je to řešení, ale ne pro každého. A nebo aspoň ne dlouhodobě. Já chci být se svými dětmi a chci se jim věnovat, i na úkor toho, že Vítek dostane méně mého času.

Také jsem ve svém okolí viděla, že zoufalá maminka autisty dělala všechno, co se dočetla a našla jako zaručený lék na autismus. Dřela s malým autistou od rána do večera, dokud nezkolabovala. Ale bylo to asi nutné. Teprve potom přehodnotila priority a začala se také starat o sebe, partnera a další dítě. S malým autistou pak stále pracovala, ale v rámci možností svých sil.

Myslím, že tohle je asi klíč. Tu energii a čas, který každý den máme k dispozici, rozumně rozdělit mezi všechny své milé, kteří to potřebují, a samozřejmě se také starat sám o sebe. Člověk ve všech svých povinnostech také musí mít pocit, že má svůj život, že dělá něco, co mu dělá radost a má nějakou seberealizaci. Z toho pak čerpá energii pro sebe a může dát ostatním.

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

Jsem máma tří dětí. Nejmladší syn je autista. Rozhodla jsem se sdílet náš život, třeba to pomůže někomu, kdo je na začátku. I mně pomohly příběhy ze života od rodičů autistických dětí. Kromě toho jsem účetní a taky nadšená švadlenka. Šití mi pomáhá relaxovat a přijít na jiné myšlenky. Ráda trávím volný čas na zahrádce nebo tvořením s dětmi.
Komentáře

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.