Přechod na novou doménu

Protože tu mám tři témata – život s autistou, šití a zahradničení, tak jsem se rozhodla je rozdělit a převést na samostatnou doménu. V tomto stavu je to chaotické a člověk neví, jestli má vychovávat autistu, ušít tašku a nebo radši jít pěstovat brambory.

o životě s Vítkem najdete blog zde: https://zivotsautistou.cz/

o šití: https://www.sitijehlouaniti.cz/

o zahrádce: http://veselazahradka.cz/ – zatím nemám čas psát blog, ale bude časem, funguju na instagramu na FB pod stejným názvem

tuto doménu už nebudu aktualizovat ani obnovovat

Autista na nákupu

Chodíte se svým autistou nakupovat? Taková obyčejná běžná věc. Jít do obchodu a koupit třeba chleba, jít ke kase, v klidu zaplatit, v klidu odejít, bez zvídavých a podezíravých pohledů kolemjdoucích. Kdo by se nad tím pozastavoval? Když máte v patách autistu, celá situace se změní v „mission impossible“.

Když byl Vítek malý, bylo to opravdu nemožné. Nechtěl chodit za ruku, takže když jsem ho lapla, tak jsem ho taky musela držet, jinak okamžitě upláchnul. A teď ta jednoduchá, běžná věc – jít do obchodu a koupit 2-3 věci, co bylo zrovna nejvíc potřeba. To by ještě šlo. Pak ke kase a koukám … 2 lidi před námi? No… Několik úplně normálních, běžných minut se najednou natáhlo úplně do nekonečna, kdy se snažím udržet za ruku chobotnici. A pak zaplatit. Schválně si zkuste zaplatit jednou rukou. Jak jste dopadli? Šlo vám to? Tak si vezměte ještě do druhé ruky zmítající se chobotnici a nesmíte ji pustit. Protože pokud chobotnici pustím, tak ji pak odchytnu až kdovíkde venku … pokud ji na chvíli někdo přišlápne.

Uff, když se dívám zpátky, takové scénáře jsme prožívali denně. Dneska je to s Vítkem opravdu o moc lepší. Podle toho, jak je naladěn, dokážu dobře odhadnout, jestli nákup zvládne nebo ne. Většinou už to zvládáme hodně dobře.

Úspěšný scénář vypadá takto:

Přijedeme k obchodu. Jdeme k vozíkům, dám Vítkovi žeton, on ho vloží a vytáhne vozík. Je vidět, že má sám radost, že to dokázal. Společně vezeme vozík dovnitř a začneme vybírat. Většinou už Vítek spolupracuje, protože ví, že dostane nějakou dobrotu dle vlastního výběru. Postupem času se naučil dávat najevo svoje názory, přestože nemluví.

Ví, že na sebe musí upozornit, takže když jedeme okolo jarní cibulky, tak přibrzdí vozík, podívá se na mě a poplácá jarní cibulku. Kývnu a řeknu, ať si ji dá do košíku. Pak záleží na tom, jakou má náladu, někdy je schopný vydržet do konce a někdy vidím, že je přetížený a stačí kapka, aby sklenice přetekla, tak mu ji dovolím nakousnout ihned. Dělám to ale jen v případě nouze. Jinak spíše trvám na tom, aby vydržel, protože návyky u autistů jsou velice silné a špatně se pak přenastavují.

Vezmu chleba, podám jej Vítkovi a řeknu, aby ho nakrájel. Už ví, co má dělat. Trvalo to několik měsíců, ale dneska už umí celý postup sám:

  • vezme chleba
  • vloží jej do kráječe
  • stiskne správné tlačítko, které neměníme (jsou tam tři)
  • zatímo se krájí chleba, Vítek kroutí hlavou zleva doprava ve směru krájení
  • pozná, když je možné kráječ otevřít a otevře ho
  • vezme si patku, kterou hned sní
  • zbytek už je na mně

Když se teď na to podívám zpětně, musím se smát, protože když tam ten kráječ dali nově, tak jsem sama nevěděla, jak se to obsluhuje a dneska to zvládne Vítek sám.

Pak projdeme zbytek obchodu a pobereme, co potřebujeme. Vždy je důležité se zbytečně nezdržovat. Nestát dlouho na místě, vyhýbat se větším shlukům lidí, většímu rámusu apod. U kasy už vydrží chvíli počkat, když jsou 2-3 lidi před námi. Zase záleží na tom, v jakém je rozpoložení. Někdy musím nervozitu tlumit třeba lentilkami.

Tak to byla ta super verze, kdy jde všechno hladce. Přesto i dnes se stává, že nás afekt zasáhne přímo uprostřed obchodu. Stalo se to nedávno a nedalo se to předvídat. Stejný obchod, který Vítek zná. Nebylo tam nic jiného nebo zvláštního, co by ho mohlo rozhodit. Zřejmě byl z nějakého důvodu nervózní, už když jsme tam šli, jen jsem si toho nevšimla.

Chodíme, vybíráme, ani se nijak nezdržujeme. Najednou Vítek dává najevo, že chce kinder vajíčko. Nikdy mu ho nekupuji, takže to není něco, na co by byl zvyklý. Občas se i stává, že ho chce a já to vždy zamítnu. Zamítla jsem i tentokrát a vzápětí se Vítek válí na zemi, křičí tak, že jsem chtěla sbírat svoje uši někde pod regálem. Lidi se zděšeně ohlížejí, že se blíží konec světa. Jo, ty pohledy lidí, to je taky fajn…. o tom zase příště, už tak je to moc dlouhé.

Tak rychle posbíráme nákup, vzteklýho autistu a mažeme ke kase. U kasy zklamání. Z pěti kas jede jen jedna a u ní 5 lidí. Autista stále vřeští. Přijde ostraha a ptá se, co je za problém. Úplně v klidu, přestože jsem zpocená až na zádech, říkám, že není žádný problém, že to je autista a jediný problém je ta fronta u kasy. Okamžitě volá další pokladní a ukazuje mi, že máme jít tam. Několik dalších lidí, kteří by tam mohli jít, nám uvolňují cestu a soudržně nás pobízejí: „ Běžte!“. Asi radši obětují pár minut času, než svoje uši.

Jedna pohotová paní celé té situace velmi chytře využila a poučila své dítě: „Vidíš, jak je to ošklivé?“ Často se kvůli tomu rodiče autistů zlobí, ale já jsem ráda. Aspoň pro někoho byl celý ten cirkus užitečný. A mně to nakonec taky zas tak nevadí, takhle rychle jsme ještě nikdy nebyli v obchodě odbaveni. Nakupování zdar!

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

Autista v Denním centru Žirafa

Vítek navštěvuje auti třídu v Novém Sedle. Je to speciální třída pro postižené děti pod základní školou. Chodí tam již 4 roky a jsem za ni moc ráda. Je tam malý kolektiv, milé a empatické paní učitelky, které berou v úvahu Vítkův momentální stav. Někdy je dobře naladěn a je ochotný spolupracovat, jindy s ním prostě nehnete. V takovém případě má možnost si odpočívat, relaxovat a mít klidnější aktivity. Do školy chodí rád. Když ráno přistaneme před školou, vezme si batoh a vesele poskakuje směrem do třídy. Neumíte si představit, jak je tohle úžasné. Taková obyčejná věc, ale jsem za to vděčná každý den. V předchozí škole se mu totiž nelíbilo. Nevím proč. Nemluví, a tak jsem neměla možnost to zjistit. Ráno, když jsem mu otevřela dveře od auta, tak je zevnitř zavíral zpátky, křičel, vztekal se a nechtěl jít. Musela jsem ho táhnout násilím a byli jsme zničení oba. A já si pak připadala, že jsem ho podvedla.

Po škole jde Vítek do Žirafy. Denní centrum Žirafa poskytuje péči dětem s postižením. Jsem vděčná za tuto možnost, protože tu jsou taky milé a empatické tety, které mají žirafáčky upřímně rády a je to znát. Snaží se je pochopit, porozumět jim a pomoci. Člověku se tak uleví, když ví, že je to jeho speciální dítě v dobrých rukách. Vítka vyzvedávám v dobré náladě a cestou si pobrukuje.

Někdy mě žirafí tety překvapují, protože vymýšlejí věci navíc. Vítek chodil do Žirafy částečně i přes letní prázdniny a jednoho dne mě zaskočila otázka: „A pojede s námi Vítek na výlet?“

Cože? Jak jako na výlet? Vy ho chcete vzít s sebou na výlet? A to si jako myslíte, že to zvládnete? Co když bude dělat potíže? Nebude utíkat? Škrábat? – to všechno mi běželo hlavou. Po tom sledu myšlenek přišla jedna, která to zachránila. „Tak jo, můžeme to zkusit“ – a tu jsem řekla nahlas.

V den výletu jsem byla strašně nervózní. Jsem s Vítkem vlastně pořád já. Nikdo ho nikam nebere. Nejsem na to zvyklá. Nevím, jak se bude chovat s někým jiným po delší dobu. Já na něm poznám, co potřebuje. Napít, najíst, na WC, je mu horko…. ale pozná to i někdo jiný? Vítek nemluví, neumí si to říct. Celé dopoledne jsem hlídala telefon, dokonce jsem několikrát zjišťovala, jestli mám zapnutý zvuk. A nic. Nikdo nevolal. Až teprve tehdy, že si ho můžu vyzvednout, že už jsou zpět. Vítka jsem vyzvedávala v doprovodu usměvavé tety, která mi oznámila, že si Vítek výlet užil. Jo, zázraky se dějí. Tohle se během prázdnin opakovalo několikrát, akorát moje nervozita byla už výrazně menší.

A tak za každého člověka, který dokáže mít Vítka rád, jsem vždycky moc vděčná. A proto připojuji ještě velkou prosbu pro Žirafu, protože si to zaslouží.

Aktuálně se Žirafa plánuje přestěhovat do Karlových Varů, protože současné prostory jsou už velikostí nedostačující. Klientů přibývá a je potřeba více místa. Nové prostory jsou, ale je třeba je ještě zkulturnit a vybavit. Aby mohla svým klientům nabídnout odpovídající péči, bude ještě potřeba hodně korunek, a to opravdu hodně. Zapojte se, prosím, všichni, do veřejné sbírky pro Žirafu. Každá částka, kterou můžete poslat, pomůže postiženým dětem, jejich rodičům i zaměstnancům Žirafy jako potvrzení toho, že jejich práce má smysl. A to opravdu má! Já za ni moc děkuji.

Lidé často rádi přispívají tam, kde to je příběh života a smrti. Ano, je to pochopitelné, takové příběhy námi otřesou a jsme rádi, že můžeme aspoň trochu pomoci. Tohle není příběh života a smrti, ale je to příběh o každodenní práci a péči, je to příběh českých dětí a jedné české organizace, která jim a jejich rodičům dělá život lepší, snesitelnější a dává naději.

Každá pomoc pomůže! Moc děkujeme.

Transparentní účet Denního centra Žirafa: 115-9560940237/0100

Webové stránky Denního centra Žirafa http://www.dennicentrumzirafa.cz/

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

Zázračná léčba autisty

Vítkovi je 12 let. Nálepku autisty dostal ve třech letech. Od té doby čtu, zjišťuji informace, sleduji, co funguje nebo nefunguje v jiných rodinách s autistou, sleduji facebookové skupiny, kde si rodiče předávají informace.

Občas zahlédnu dotaz: „A co dáváte za vitamíny/dopňky výživy/kapky/oleje…?“ ve snaze najít tu správnou kapku, která malého autistu vyléčí. Která medicína je konečně ta správná, která naše dítě uzdraví? Cítím v tu chvíli soucit s těmi lidmi a vzpomenu si na sebe na začátku cesty. Seděla jsem u netu, hledala tu zázračnou léčbu a nehodlala se smířit s tím, že to je napořád. A tu a tam jsem nějakou zázračnou léčbu našla.

Pamatuji se, jak jsem objevila son-rise. To je ono, tady píšou, že to jejich dítě uzdravilo. Připadalo mi, že jsem konečně vyzrála na autismus. Postupem času to nadšení opadlo. Nehaním vůbec son-rise. Je to skvělá metoda a jedna z mála opravdu účinných. Ale kolik dětí to vyléčilo? Zřejmě jen dítě zakladatelů.

No, nedá se nic dělat, hledáme dál. Hele tady, to je ono, zázračná doktorka v Egyptě. Prvotní nadšení a spoření do kasičky na léčbu po pár týdnech vyprchalo, když jsem si dohledala další informace. Je to zase jeden takový dílek skládačky, někomu holt funguje a někomu ne.

Pak se zase strhla lavina okolo delfinoterapie. No, jo, jako, je to úžasný. Líbí se mi to moc, jak koukám na fotky a videa. Určitě to stojí za to. Jenže se 12letým autistou už nevěřím tomu, že 10 lekcí s delfínem autistu vyléčí. A víte, co? Je to tak krásný a říkám si, že bych to Vítkovi ráda dopřála, ale mám 3 děti. A moje úžasné zdravé děti na to nemají nárok, protože jsou zdravé? Jdu šetřit, až našetřím půl melounu, tak pojedeme všichni.

Tady, to je ono, prej musí brát vitamíny, dáme sirup a brzy bude vyléčený. Tak ne vitamíny, ale konopný olej, ne, tak možná rybí tuk, tak ne, tak prej jód chybí…. Časem mi připadalo zvláštní, že rodiče, kteří striktně odmítají medikaci pro autistu, ho horem dolem cpou vitamíny a dalšími doplňky stravy. Jste si jistí, že tam žádná chemie není? Opravdu to je 100% vitamínu bez dalších přídatných látek? Nemám nic proti vitamínům, ale pochybuji že uměle vyrobené budou mít stejnou hodnotu jako přírodní.

Bohužel této zoufalé honby za zázračným lékem si všimli někteří podnikavci a začali tyto zázračné léky/kapky/oleje… cokoli, nabízet. Je spousta rodičů, kteří budou tvrdit, že zrovna tohle jim funguje a je spousta rodičů, kteří zjistili, že zrovna tohle nefunguje. A ti, co tvrdí, že jim to funguje – z jaké části je to skutečně pravda a z jaké části se jen sami utvrzují v tom, že vyhodili peníze za správnou věc?

Postupem času se mi zdá, že zázračná léčba opravdu existuje, jenže není v podobě kapek, které dáte dítěti do pusy. I když by to bylo fajn, je to rychlé, člověk se tím nemusí moc zabývat, ztrácet čas, zjišťovat a špekulovat. Ale zjistila jsem, že větší efekt má léčba přírodou, pohybem, pozorností a laskavým přístupem. Jsou sice zadarmo, ale vyžadují čas, péči a vysoké nasazení. Někdy si říkám, aby ty zdravé děti nenapadlo stát se autisty, aby dostaly dostatek pozornosti a laskavého přístupu.

Asi nám nezbývá, než zkoušet a zjišťovat na vlastní kůži. Ráda bych ale upozornila rodiče, především ty, kteří jsou na začátku cesty, aby byli obezřetní a neskočili na každý špek, který se jako zázrak tváří. Tím neříkám, že nemáte věřit v zázraky. Já věřím v zázraky. Zázraky se dějí každý den a není důvod, aby jednoho dne nepřišel i k nám. Věřme v zázraky! A třeba se budou častěji stávat.

Jenže… co když už k nám ten zázrak přišel? V podobě toho nevyzpytatelného dítěte, které držíme za ruku…

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

Bezpečnostní chyby při šití

Šití je sice úžasná relaxační záležitost, ale když si nedáme pozor na bezpečnost, můžeme se ošklivě zranit. Kdo šije delší dobu, určitě už některé body sám vyzkoušel. A já taky. Proto si myslím, že začínajícím švadlenkám může být tento přehled prospěšný.

Na co si dát tedy pozor?

Špendlíky v puse – známe to od svých maminek a babiček, ale nikdy to nedělejte. Mějte připravený špendlíkovník, jehelníček, krabičku nebo jiné místo, které je vyhrazené jen pro špendlíky, nejlépe zavírací nebo jsou i magnetické krabičky. Po použití je okamžitě ukliďte. Vyhnete se pak horečnatému hledání okolo stroje chybějících špendlíků, když víte, že jste jich použili 10 a našli jen 8.

Noha na pedálu, když nešijeme – pokud jste došili, dejte nohu z pedálu. Pokud máte nohu na pedálu a mezitím si něco na stroji upravujete, může někdo přijít, promluvit na vás, leknete se a sešlápnete pedál, když to zrovna fakt nepotřebujete. Tohle si sama musím připomínat.

Při stříhání mít pod sebou dvě látky – z nedostatku místa si chcete zjednodušit stříhání a máte navrstvených několik látek na sobě, vždyť si potřebujete ustřihnout jen malý kousek. Jenže jak se soustředíte na to, abyste si neprostřihli látku, kterou nepotřebujete, můžete se střihnout do ruky. No, ano, je to z vlastní zkušenosti.

Řezací kolečko – je hodně ostré, než začnete řezat, vždy si zkontrolujte, kde máte ruce, aby nekřížily trasu, kterou chcete řezat, doporučuje se řezat směrem od těla. Po použití ho okamžitě uklízejte, především, když máte doma malé děti.

Jehly – někdy potřebujeme výrobek zapošít ručně, po použití jehly ihned uklízejte, stejně jako se špendlíky, vyhnete se pak jejich hledání. Doporučuje se použít magnet, nemusíte si jehly všimnout, magnet si jich ale všimne určitě.

Dostatek světla – dbejte na dostatek světla při šití, vyhnete se přetěžování očí, ale i únavě a chybám.

Nešít přes špendlíky – doporučuje se nešít přes špendlíky, protože se může zlomit jehla, někdy tak blbě, že se můžete zranit. Ale viděla jsem i videa, kde šijou i přes špendlíky, akorát velmi zpomalí. Já si špendlíky radši včas vyndavám.

Přestávky – při delším šití v kuse si dávejte krátké přestávky, projděte se, protáhněte se. Jednou jsem také něco potřebovala rychle dokončit a několik hodin šití v kuse mi pak přivodilo akorát bolesti zad.

Dobře sedět – je to podobné jako při práci u počítače. Mějte dobrou židli, abyste mohli sedět rovně a nehrbit se. Výška židle by neměla být ani příliš vysoko ani příliš nízko. Nohy by měly být při sezení do pravého úhlu.

Malé děti – před úplně nejmenšími dětmi mějte dobře uklizené šicí potřeby. Větší děti se budou chtít do šití zapojit také. Často mají snahu už třeba od 6 let také začít šít. Záleží na vašem uvážení, jestli je necháte. Každopádně je potřeba jim vysvětlit, kam nemají strkat prstíky. A samozřejmě na ně dohlížet po celou dobu. Není nutné jim to zakazovat, ale je nutné, aby byly pod dozorem.

Pozor na žehličku – před šitím je potřeba látky vyžehlit a také žehlička může být nebezpečným zdrojem. Po použití ji vypněte a dejte stranou. Především pokud máte malé děti a nebo mazlíčky, není vhodné nechávat žehličku na žehlícím prkně, aby ji na sebe nestrhli.

Rozbité příslušenství – příslušenství, které je rozbité, i když jen částečně, vyhoďte, ať se o ně neškrábnete nebo neříznete. Člověk si říká, že to ještě vydrží, ale nestojí to za to riziko.

Pozor na kočky – tihle chlupatí mazlíčci jsou hrozně zvědaví a moc rádi se vším pomáhají, vyskočí vám na žehlící prkno, rozvrtají nitě, rozkutálí cívky a rozsypou špendlíky. Vše dobře uzavírejte. Pokud je to možné, tak si v místnosti, kde šijete, zavřete dveře, tu chvilku to miláčkové bez vás vydrží.

Rvát látku násilím – stane se, že máte větší vrstvu a nějak to stroj nechce pobrat, tak se mu snažíte pomoct a rvete látku pod jehlu násilím. Takto už bylo mnoho prošitých prstů. Mně se to naštěstí nestalo, na to si dávám sakra pozor. Ale viděla jsem to, a není to nic příjemného. Tohle nechcete. Když potřebujete látku postrčit, tak jen z levé strany a nebo zezadu. Z pravé strany vás může přimáčknout ta páčka na uvolnění jehly. Nekecám, mám to vyzkoušené.

Nespěchat – především, když máte nový stroj, novou látku nebo začínáte nový výrobek, šijte nejdřív pomalu, abyste si ověřili, že je vše v pořádku. Když budete šít povlečení, tak po pomalém začátku už pojedete jak po dálnici, ale na začátku tomu dejte čas. Nespěchejte ale ani při stříhání a špendlení. V netrpělivosti a spěchu vám budou padat věci a takové padající nůžky taky není nic příjemného, když se zapíchnou do lina pár centimetrů od vaší nohy.

Oči na jehle – přestat šít, když s někým mluvíte nebo se potřebujete podívat jinam.

Nastavení stroje – pokud se vrtáte ve stroji, tak si ho nezapomeňte nejdřív vypnout.

 

Pro šicí inspiraci sledujte FB stránku „Šití jehlou a nití“

Jaký byl život s autistou v roce 2019?

S koncem roku se člověk nevyhne bilancování, a tak přemýšlím, jaký jsme měli s Vítkem rok. Přirovnání k horské dráze je asi tak nejvýstižnější, ale to byly i ty roky před tím. Jo, vlastně, to znamená, že takové budou i ty nadcházející, už s tím můžu počítat natrvalo. Ano, takže jen vyměníme kabinku a nastupujeme na stejnou horskou dráhu jen s jiným číslem. No, dobře, přesto tu jsou drobnosti, které se každý rok liší a je dobré si je připomenout.

Minulou zimu se Vítek naučil používat lžíci na boty. Tedy naučil – nacvičovali jsme to od listopadu a v březnu už to konečně dokázal sám bez pomoci. Trochu smutně jsem ho chválila, jaký je šikovný. A hned mi v duchu běželo, že za chvíli vyndáme jarní boty a do podzimu tu lžíci zase zapomene používat. No, ale nestalo se. Vítka to tak začalo bavit, že ji používal celý rok a tudíž to nezapomněl. Úspěch v sebeobsluze.

Každou středu jsme chodili do tělocvičny, kde Vítek řádil na kruhách, s gymnastickými míči a občas se dokonce přidal i k nějaké aktivitě s dětmi – úspěch ve sportu a socializaci.

Z nouze jsme museli nějakou dobu využívat autobusovou dopravu. Po počátečních obtížích se podařilo cestování busem vyladit tak, že probíhalo bez problémů a dokonce Vítka bavilo. Teda až na to čekání na zastávce. Jednou byl tak naštvaný, že musíme čekat a okolo jel autobus, který nebyl náš, že začal vzteky skákat a praštil se o zastávku do hlavy. Samozřejmě byl vzteklý ještě víc. Úspěch provázený drobnými neúspěchy. To se děje v životě s autistou často, ale důležitý je ten výsledek. A ten úspěšný byl.

Během roku občasné záchvaty vzteku, afekty, nervozita, přetížení… to míval Vítek vždycky, ale zdá se mi, že nabývají na síle a jsou doprovázené agresí. Vítek mě škrábe do rukou, strká mě, má tendenci skákat pod kola aut a dokonce z mostu. Poslední dvě věci mě zničily hodně. Přijdeme domů, jsem vyklepaná, ruce se mi třesou, srdce mi buší, je mi špatně a jsem zoufalá. Vítek si jde do pokojíčku, do postele a za nějakou dobu se uklidní, jenže v tu chvíli, kdy se to děje venku, tak nepomáhá nic a nelze ho uklidnit.

Když o tom mluvím s mamkou, znovu brečím u ní v kuchyni na stole a ptám se, jak dlouho tohle můžu vydržet. Dozvídám se, že člověk vydrží hodně. Ach jo, člověk si jde pro politování a tohle… no, tak dobře, tak to holt vydržím, když vydržíme hodně. A asi to je pravda, protože další den už to bolí míň a další ještě míň, než přijde nový zásah. Dávám si za úkol najít nějakou taktiku, aby mě to tak nevyčerpávalo. Samozřejmě si zároveň přeji takovým afektům předcházet, aby se vůbec neděly. Někdy se to dá předvídat, někdy mě stejně překvapí.

Duben:

Vítek snědl jelení lůj. Nebylo mu špatně. Náhradní jsem si pak dobře schovala, občas jsem měla potíže ho sama najít.

Zvládli jsme víkendový pobyt v Žatci s wellness. Po překonání prvotního odporu si Vítek užíval vířivku. Sauny ho nechaly naprosto chladným, zato nás pěkně ohřály. Vítek s námi dokonce trošku posnídal. Většinou nesnídá. Velký úspěch – pobyt, wellness i snídaně.

Květen:

S příchodem zahrádkářského období mi Vítek pomáhá kropit zahradu, sice spíš zalévá trávu, ale to přijde, tohle už je první krok a příští rok určitě zalije i ředkvičky.

Vítek snědl tulipán. Naštěstí mu nebylo špatně. Pozorovala jsem ho dva dny. Na netu psali, že cibule je jedovatá, ale o vršku rostliny jsem se nic nedočetla.

Zvládli jsme poměrně dlouhou cestu vlakem. Vítek byl dobře naladěn a cestování si užíval. Ke svačince blahosklonně snědl i nakrájená jablíčka, kterých se jinak nedotkne. Úspěch – vlak i jablka.

Červen:

Vypravili jsme se s partnerem a dětmi (bylo nás 6) na týden do Itálie. Užili jsme si sluníčka, moře, výletů, občasných záchvatů, mušlí a zmrzlin. Zvládli jsme i výlet do Benátek. Bylo to dost riskantní, ale nakonec to dobře dopadlo a jsme rádi, že jsme tam byli, kdy se tam zas dostaneme, že? Nakonec je jedno, jestli se bude Vítek válet vzteky po zemi v Lokti nebo v Benátkách, no ne?

Červenec – srpen:

Léto bylo báječné. Já jsem běhala po zahradě, pěstovala okurky a rajčata a Vítek se střídavě cachtal v bazénku a skákal na trampolíně. Prostě takový normální, příjemný život. Co víc si přát?

Zvládli jsme víkendový romantický wellness pobyt na zámku Zbiroh, který jsme si dopřáli s partnerem k narozeninám, protože je máme oba v červenci. Co se dá dělat, autistu nikde neodložíme, tak musí na romantický výlet s námi. Po překonání drobného odporu jsme si společně užili romantickou vířivku. I s autistou v patách to stálo za to a bylo to milé zpestření naší horské dráhy.

Během celého roku jsou noci, kdy Vítek špatně usíná a je hlučný až třeba do dvou v noci. Ruší tím nás ostatní a ráno ho nemůžu vzbudit. No, co se dá dělat, také to patří k diagnóze. Přesto už je to o moc lepší, než to bylo dříve. Když se jdu na něj podívat, takhle se na mě šklebí.

Září – listopad:

Podzim jsme měli nádherný. Už dlouho nebyl tak pěkný podzim, kdy bylo slunečné počasí, teplo, barevné listí šustilo pod nohama a příroda zvala k procházkám. Nachodili jsme desítky kilometrů, Vítek provětral nohy a já hlavu.

Po dlouhé době jsme si opět domluvili koníka na povození a Vítek ho po počátečním nedůvěřivém oťukávání s radostí přijal.

Během celého roku nás Vítek baví. Tím, jak se legračně obléká. Že se bezdůvodně směje. Když má dobrou náladu, snaží se vyhovět nebo napodobovat a je to tak roztomilé. Tím, že si vynucuje pozornost, když se chce pomazlit – hejká, ňafá, šťouchá do nás. Když jsme na procházce a on hopsá jak hříbátko, jak má radost ze života, to jsou okamžiky k nezaplacení. Je to prostě sluníčko.

V prosinci 12. narozeniny, to to letí, nevyhnu se rekapitulaci a vzpomínání. Zase vyrostl, jsou mu krátké rukávy a nohavice. Musíme obměnit oblečení. Nohu už má jak já – 40.

Vítek snědl vánoční hvězdu. Na netu píšou, že je jedovatá. O půlnoci jedeme na pohotovost. Vítkovi nic není, doktorka neshledává žádný problém. Domluvíme se, že ho budeme pozorovat a uvidíme. Jdeme spát. Vítek je v pohodě, další den mu nic není. Pozoruji všechno. Jak jí, co na WC, jak vypadá pusa, ale všechno v pořádku. Uvažuji o studiu botaniky. Koukám pak na tu kytku v obchodě a přemýšlím, co mu na ní tak chutnalo, dyť to muselo bejt hnusný. Opravdu vnímá svět jinak, musím to předvídat.

Vánoce slavíme jen symbolicky, protože nás potkaly ne zrovna veselé rodinné události. Bohužel i to patří k životu. Zase si člověk uvědomí, že to zdraví je nejcennější. A vlastně běhat po světě s nevyzpytatelným autistou za ruku je docela výhra oproti jiným situacím. Akorát je potřeba si to občas připomenout, aby se člověk zbytečně nelitoval a neztrácel čas.

Ty blbý situace se prostě vyskytovat budou, nelze čekat, až bude všechno perfektní, je potřeba si naplno užít ty hezké chvíle, které zrovna přijdou, protože kdybychom čekali, až bude všechno v pořádku, tak se taky nemusíme dočkat.

A tak já jsem s uplynulým rokem spokojená a jsem vděčná za všechno, co přinesl, nakonec i ty blbý situace nás posílily. Možná právě to po nás život chce – abychom byli lepší, silnější, odolnější, a k tomu by nás pohodlné situace nikdy neposunuly.

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

 

Ušijte si vánoční dárky

Od té doby, co jsem se začala kamarádit se šicím strojem, oblažuji své blízké na Vánoce ušitými dárky. Tyto dárky mají speciální vlastnost – udělají radost 2x. Nejdřív mně při šití, protože mám vždycky radost z ušitého výrobku a podruhé zase pod stromečkem ostatním. Některé drobné dárečky jsou tak jednoduché, že je šijí i moje děti, takže je určitě zvládnete i vy. Pro inspiraci uvádím několik jednoduchých a oblíbených projektů, po kliknutí na obrázek se vám otevře fotonávod:

Kapesníčkovník 

Obal na mobil z filcu

Pelíšek pro mazlíčka

Nákupní plátěná taška

Kapsička na zip na drobnosti

Stahovací pytlíček na bačkůrky, převlečení nebo i na hračky

Pro šicí inspiraci sledujte FB stránku „Šití jehlou a nití“

 

Autista má narozeniny

Zase jsme zvládli další rok. Letos už dvanáctý. Jako u každých narozenin se nevyhnu rekapitulaci toho, co se podařilo, nepodařilo, co je lepší, horší, co pomohlo, a kde radši hledat jiné cesty. Jsme zase o rok blíž k sobě. K pochopení autismu i sebe navzájem. Autismus se nedá pochopit hned. Chce to čas. Trochu se obávám, že konec té cesty je v nedohlednu. Jestli vůbec existuje? Myslím, že autismus nás bude překvapovat stále znovu a znovu. Když už si myslíme, že jsme ho pochopili, přijde s něčím novým. Je děsně vynalézavý.

Měla jsem období, kdy jsem si myslela, že se to nedá zvládnout. Cokoliv funguje dneska, nemusí fungovat zítra. Co bylo včera, neplatí dnes. Chaos a zmatek doprovází autismus ruku v ruce. Dá se na to zvyknout, smířit se s tím, pochopit to? Pochybuji. Jediné, co mi zatím funguje, je pokrčit rameny a hledat jinou cestu. Je zbytečné hroutit se z toho, že to nefunguje, jak bychom chtěli nebo jak by to mělo být. Ale je důležité najít cestu, která vyhovuje autistovi i jeho průvodci.

Vítkovi je upřímně jedno, že má narozeniny. Měl by být o rok starší a rozumnější, ale piští, hejká a poskakuje stejně, jako každý jiný den. Stejně jako každý rok řeším, jak oslavíme Vítkovy narozeniny. Dorty nejí, dárky ho nezajímají a narozeniny už vůbec ne. Nejsou tu žádní kamarádi, kteří by přišli Vítkovi popřát.

Uděláme malou rodinnou oslavu spíše pro nás než pro Vítka. Na dort přijdou lentilky, které si pak Vítek vyzobe. O zbytek dortu se postaráme my. Pár dárečků s hračkami, které podporují jemnou motoriku. Ne, že by to autista ocenil, ale potřebuje to. Ocení spíše trhání papíru. A nafukovací balónky. Lentilky a balónky – z toho má autista opravdu upřímnou radost. Tak já myslím, že jsme v rámci možností tuto událost zdárně zvládli.

Někdy se autistovy narozeniny nepovedou. Jeden rok byl Vítek i z malé rodinné oslavy tak vykolejený, že to celé proplakal. Mám fotku, že mu sestřička přeje, podávají si ruce a Vítek usedavě pláče. Jeden rok zase odmítal k přání polibek, tak mám fotku, jak třesu rukou, natahuji se s polibkem a Vítek se odtahuje metr dozadu. Koukám na oslavu jeho pátých narozenin, kdy poprvé sfoukává svíčky na dortu. Asi na šestý pokus, ale dokázal to. Do té doby to vypadalo, že nikdy foukat nebude. Teď když se na to zpětně dívám, připadá mi to legrační. A zároveň vidím, že se to přeci jen posouvá. Pomalu, hodně pomalu, ale posouvá. A to je důležité.

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem

Autista v afektu

Někdy mám chuť s tím seknout. S blogem, s články o tom, jak s Vítkem hledáme a nacházíme cesty k sobě i životem společně. Že je možné spolu žít a mít hezký život. Oba dva. Celá rodina. Někdy si jsem jistá, že všechny nástrahy společně zvládneme. Jindy koukám na to roztomilé dítě, jak zuří a vzteky mi zarývá nehty do kůže. Kroutím hlavou, společný hezký život se rozpadá jak domeček z karet a nejsem si jistá, jestli jsem se nespletla. Sama tomu v tu chvíli nevěřím.

Když tu teď sedím s rukama poškrábanýma do krve, píšu něco a hodně váhám, jestli to vůbec vypustím. Není to zrovna něco, co bych chtěla sdílet se světem. Ráda ukazuju ty hezké chvilky, které s Vítkem máme. Je jich mnoho a jsem za ně vděčná. Ale pak  přijde uragán a já si nejsem jistá, jestli to má vůbec smysl. Smysl psát o autistickém synovi, smysl snažit se ho začlenit do běžného života, udělat ho součástí našeho světa a nás zase součástí jeho světa. Pokud není v pořádku jádro rodiny, má pak vůbec smysl něco jiného?

Starší děti dnes viděly celou scénu. Vítkův záchvat. Řev, že by člověk ohluchl. Jak mi nehty zarýval do rukou. Jak jsme ho nacpali do sprchového koutu a nechali ho pod sprchou oblečeného. Ne za trest. A ne pod studenou vodou, jak se někdy dělá. To musí být docela velký šok a nejsem si jistá, jestli by nezpůsobil jiný problém. Sprchu proto, že Vítek má vodu rád, rád se sprchuje a voda ho vždy zklidní. Párkrát se pokusil dostat ven ještě pod vlivem vzteku, ale za chvíli se opravdu uklidnil, pak se nechal v klidu vysvléct, utřít a obléknout do suchého.

Pak jsme si šli každý do své postele vzpamatovat se z toho vyčerpání. Obrečela jsem to. K čemu je tohle dobré? Komu? Proč? Jaký to má smysl? Snažím se přesvědčit sama sebe v tom, že to smysl má, ale momentálně ho fakt nevidím. Pokud tento článek dám na blog, tak to může mít jediný smysl – pokud se vám to doma děje, nejste sami a nejste jediní. A pokud se vám to neděje, tak si můžete říct: „Ještě to máme dobrý“. Teď si říkám, že i tento článek, i když není hezký, by tam přijít měl. Pokud bych tento dílek vynechala, nebyl by ten příběh kompletní.

Často vídám na netu rodiče autistů jak povídají něco o tom, že jim autismus jejich dítěte změnil život. To teda změnil, to je pravda. Jak jsou šťastní a neměnili by. To já bych teda měnila. Ne Vítka, ale autismus ano. Přála bych mu zdraví a normální život, jemu, sobě, jeho sourozencům.

Lituju se, ale vím, že to pořád není tak hrozné. Někdy, když vidím jiné rodiny a jejich autistické děti, čím procházejí a že tohle, co mě spolehlivě skolí, oni zažívají několikrát denně, tak si říkám, jestli to vyprávění o Vítkovi není zbytečné? Musím říct, že Vítek je opravdu většinu času veselé a šťastné dítě. Takovéto afekty mívá občas – jednou, dvakrát týdně. Ale je to hodně psychicky i fyzicky náročné a další klidné dny sbírám sílu na to, abych ten další afekt zvládla. Jak dlouho tohle můžu vydržet?

Dcerka kouká na ty moje poškrábané ruce a soucitně se ptá: „A bolí to?“ Koukám na ně taky a přemýšlím, co vlastně cítím. „Hm, bolí.“ Odpovídám pravdivě. „Hlavně na duši“ dodávám v duchu.

Pak otevřu internet a čtu článek, jak se nemáme stresovat. Udělat si klidný večer, přečíst knížku, dojít na manikúru nebo ke kadeřnici. To bohužel nejsou články pro vystresované matky autistických dětí. Kdo jim poradí, co mají dělat proti stresu? A hlavně, kdo jim mezitím pohlídá to nevyzpytatelné dítě? Mám velké štěstí, že jsem optimista. I když jsem po krk ve srač* ách, pořád vidím slunce na obloze. Celá ta situace musí být ještě těžší pro lidi, co mají sklony k depresím, protože k tomu je v domácnosti s autistou velice blízko. I když mi není nejlíp, jdu dál, dokud mi síly stačí, dokud vidím to slunce na obloze.

Sledujte stránku na Facebooku – Život s autistou

Také na Instagramu pod stejným názvem